罗密的故事
“我努力看到积极的一面，而不是消极的一面。什么不杀你让你更强大。“
罗密
从俯瞰大西洋城的顶层公寓，罗姆，罗梅认为一个城市熙熙攘攘，色彩缤纷，因为她充满活力，辛汗的个性。一个具有讽刺的幽默感和艰巨的态度的外向，罗姆的生活使另一个冒险组成。出生于费城，她的家人搬到了拉斯维加斯，她妈妈开始了展览商业职业生涯。大学之后，Romy始于广播广告，这是一份允许她在美国旅行并满足许多名人的工作。她嘲笑她自己的小型斯金斯在展示业务中，作为一个主要的特征电影，“书呆子复仇”和作为约会游戏的参赛者。在电视上展示。作为一个年轻的成年人，雷迪生活了她梦想的生活。她娶了她的丈夫，罗伯特，在24岁时，他们有两个女儿，海伦和佐伊。当她的职业生涯中，她经常旅行。
1999年，她的生活意外扭曲。“我是明尼阿波利斯的一场大音乐会，我背后有问题。事实证明我有两个突出的光盘。我有很多痛苦，但我仍然工作了这个活动。那些日子，我很忙，我无法注意痛苦。“尽管疼痛，雨雨已经锻炼了两年的时间，做了各种音乐场所和各国各种音乐场所和活动的建立和崩溃所需的所有繁重提升。当痛苦变得无法忍受时，她追求手术。手术缓解了罗姆的痛苦，但不久之后，她开始体验奇怪的症状。“我的讲话变得僵硬，我脱余。我回到了外科医生，并询问他是否想出了出错。
外科医生不合适，她的症状与她的手术有关。他把她推荐给神经科医生。Romy计划她第一次参观神经科医生，以同样的无意义的态度常常运行她的业务。“我带来了用黄色粘滞便笺上的子弹点写下的症状列表：我的腿没有工作;楼梯很难;说话很难;我无法弯曲;我的眼睑下垂了。“神经科医生立即诊断出母肌，但罗米持怀疑态度。Hers最近的一位亲密的朋友从MS中死亡，她知道这种诊断无法确认血液测试和其他考试，所以romy保留搜索更多答案。
Romy的朋友和家人不知道如何制造她的症状。由于她惊人的步态和剧烈的演讲，她是自我良心的。警察在她身上召唤了两次，因为其他人错误地指责她
喝醉了，一次是在咖啡店，还有一次是在她上车的时候。“就连我的妈妈也认为我在吸食海洛因，她认识很多在娱乐圈与毒瘾作斗争的人。我们出去散步，我就在她后面三个街区。她指责我是一个瘾君子。”
罗米在宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)找到了一位新的神经学家，这是她母亲介绍给她的一位医生，她的母亲在残疾儿童慈善机构工作。神经科医生用肌电图(EMG)检查了她的肌肉功能，并安排了血检。罗米被诊断出患有兰伯特-伊顿肌无力综合症(LEMS)，一种她从未听说过的疾病。“医生解释说，我的钙通道没有工作，这阻碍了神经和肌肉之间的交流。他还告诉我，他帮不上什么忙。没有治愈的方法。”听到这个消息后，罗米鼓起了家人的勇气。罗伯特开始全职工作:买杂货，做饭，照顾孩子。“这是困难的。我缺席了很多女生的比赛。 I never went to Halloween parade parties at school because I was afraid of falling and calling attention to myself. It was even hard to go to parent- teacher conferences.”
虽然她的工作在身体上苛刻，但罗姆很讨人喜欢地维持她的无线电业务。这是令人兴奋的工作，它喂养了她雄心勃勃的精神。“在互联网接管之前，在80年代和90年代，收音机很大。我卖给了顶级广播电台 - R＆B，嘻哈，成人当代和前40名。音乐会在全国各地。“为了继续工作，没有能够走路或说清楚，罗姆不得不在盒子外面思考。她需要按照她可以维持的步伐工作。“我的座右铭是，”舒适，而不是速度。“”罗伯特加入了她的生意，罗梅的妈妈走进去照顾孩子。“罗伯特做了很多劳动力，检查我们要去的地方。我会提前送他看看景观。“Romy继续进行战略规划，在家工作，并通过电话销售。 Her attitude was and continues to be bold and resilient. “I try to look at the positive, not the negative. What doesn’t kill you makes you stronger.”
在和莱姆斯一起工作和生活了10年之后，罗米变得越来越疲惫。“我不能走很长时间，也不能带任何东西。我在机场坐轮椅。”有一天，在与一位因自身免疫性疾病而身患残疾的朋友交谈后，一个问题突然出现在她的脑海中:我被禁用了吗？她带着这个问题去看医生。“你一直在他告诉我。“LEMS是一种残疾。’”罗米目瞪口呆。我简直不敢相信。我不知道我有资格成为残疾人。”
Romy的医生给了她一些临床试验的数字。raybet雷竞技登录她在亚利桑那州打电话给医生，解释了她的诊断。通过电话他说，“你准备好了你的生活吗？”罗姆和他谈到了
星期四和下星期一她飞往亚利桑那州。亚利桑那州的医生很惊讶她没有早点被介绍给他。当她第一次迈出自信的步伐离开办公室时，他在她身后喊道:“去享受你以后的生活吧!”
自从在临床试验中发现了希望，Romy一直致力于帮助其他有LEMS的人。她鼓励他们向医生询问自己的选择。“我遇到过一个20多岁的女人。她演的是慢动作。我看见她走路时斜靠在妈妈身上寻求支持。我在她身上看到了自己。”
这些天，罗米正在享受慢节奏生活带来的乐趣。她卖掉了广播业务，她的丈夫管理着他们从房地产中获得的投资。她喜欢睡懒觉，喜欢旅游，喜欢尽可能多地和家人一起去海滩。与其他受莱姆斯影响的家庭的联系激发了罗米组织创造性筹款活动的兴趣。她想利用自己与名人的关系，传播有关罕见疾病的信息。“让我们为罕见疾病登上时代杂志封面吧!”她兴奋地说。“让我们发起一场运动吧。我们可以称之为对Rare的报复!”
罗米的女儿们也把他们的家庭与LEMS的经验带到外面的世界。看到母亲的痛苦和坚持，两人深受影响，都选择了医学领域的职业。她的大儿子成了一名护士，在一家精神病院工作。她的小女儿目前正在研究公共卫生，以推动研究罕见和孤儿病的政策。然而，也许他们最大的影响是他们从观察母亲以力量和积极的态度生活中获得的智慧。她小女儿佐伊的大学入学申请论文完美地总结了这一点:
“我的母亲是生活证明，有可能有残疾和仍然存在一个成功的人，拥有良好的生活质量。人们把残疾和软弱联系在一起，但事实上，我母亲的残疾让她成为我认识的最坚强的女人。”
更新:截至2018年11月，阿米非普利丁是唯一一种循证的、fda批准的治疗兰伯特-伊顿肌无力综合征(LEMS)成人患者的药物。