事件日历

疾病意识和事件日历

在这一年中,各组织支持各种倡议,以提高人们对罕见疾病的认识,并促进有关罕见疾病的对话。raybet刀塔2这些活动使社区聚集在一起,帮助教育公众和影响决策者,努力使罕见疾病对人们的生活产生真正的影响。raybet刀塔2

2月

罕见疾病的一天

罕见病日于2008年在欧洲设立,目前在包括美国在内的超过65个国家设立,其重点是强调罕见病对家庭和社区的影响。raybet刀塔2在罕见病日,来自世界各地的数百万患者和家庭分享他们的故事,以提高对罕见病患者的挑战、希望和需求的认识。raybet刀塔2了解更多

4月

竞选罕见

每年,国家罕见疾病组织(NORD)都会提高对罕见疾病的认识,同时通过他们的“为罕见疾病奔走”(Running for Rare)团队为未诊断的患者筹集资金。raybet刀塔2了解更多

6月

全国重症肌无力宣传月

该活动旨在提高认识,吸引关键决策者和卫生专业人员,并增加对护理人员和重症肌无力患者的研究和支持项目的资助。了解更多

8月

脊髓性肌萎缩症意识月

SMA家族成立于1984年;2014年,他们成功治愈了SMA,但继续寻找脊髓性肌萎缩症的治疗方法。这一活动突出了为提高公众意识和增加治疗资金所作的全年努力。了解更多

9月

新生儿筛查的认识

最早的新生儿筛查发生在1967年;从那时起,这已成为一种普遍做法,但可以做的更多。这次活动将来自全国各地的倡导组织、州、提供者和家庭聚集在一起,努力提高对扩大新生儿筛查重要性的认识。了解更多

10月

以病人为中心的护理意识月

这一全球宣传运动每年10月举行,庆祝在以病人为中心的护理方面取得的进展,同时强调仍需完成的工作。这是一个反思病人和家属在提供医疗保健方面所发挥的重要作用的时刻。了解更多

11月

全国家庭照顾者月

每年11月庆祝的全国家庭照顾者月是庆祝家庭照顾者和认识他们在保健中的重要性的时间。该活动提高了对家庭护理人员问题的认识,教育家庭护理人员,并增加了对家庭护理人员的支持。了解更多

疾病意识和事件日历

在这一年中,各组织支持各种倡议,以提高人们对罕见疾病的认识,并促进有关罕见疾病的对话。raybet刀塔2这些活动使社区聚集在一起,帮助教育公众和影响决策者,努力使罕见疾病对人们的生活产生真正的影响。raybet刀塔2

2月

罕见疾病的一天

2月28日

罕见病日于2008年在欧洲设立,目前在包括美国在内的超过65个国家设立,其重点是强调罕见病对家庭和社区的影响。raybet刀塔2在罕见病日,来自世界各地的数百万患者和家庭分享他们的故事,以提高对罕见病患者的挑战、希望和需求的认识。raybet刀塔2了解更多

4月

竞选罕见

4月6日,4月22日和6月15日

每年,国家罕见疾病组织(NORD)都会提高对罕见疾病的认识,同时通过他们的“为罕见疾病奔走”(Running for Rare)团队为未诊断的患者筹集资金。raybet刀塔2了解更多

6月

全国重症肌无力宣传月

该活动旨在提高认识,吸引关键决策者和卫生专业人员,并增加对护理人员和重症肌无力患者的研究和支持项目的资助。

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8月

脊髓性肌萎缩症意识月

SMA家族成立于1984年;2014年,他们成功治愈了SMA,但继续寻找脊髓性肌萎缩症的治疗方法。这一活动突出了为提高公众意识和增加治疗资金所作的全年努力。了解更多

9月

新生儿筛查的认识

最早的新生儿筛查发生在1967年;从那时起,这已成为一种普遍做法,但可以做的更多。这次活动将来自全国各地的倡导组织、州、提供者和家庭聚集在一起,努力提高对扩大新生儿筛查重要性的认识。了解更多

10月

以病人为中心的护理意识月

这一全球宣传运动每年10月举行,庆祝在以病人为中心的护理方面取得的进展,同时强调仍需完成的工作。这是一个反思病人和家属在提供医疗保健方面所发挥的重要作用的时刻。了解更多

11月

全国家庭照顾者月

每年11月庆祝的全国家庭照顾者月是庆祝家庭照顾者和认识他们在保健中的重要性的时间。该活动提高了对家庭护理人员问题的认识,教育家庭护理人员,并增加了对家庭护理人员的支持。了解更多

倡导组织

为那些患有罕见疾病的人提供信息和援助raybet刀塔2

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