事件日历

疾病意识和事件日历

全年,各组织支持各种倡议,以提高对罕见病的认识,并促进有关罕见病的对话。raybet刀塔2这些活动将社区聚集在一起,帮助教育公众和影响决策者,以努力真正改变罕见疾病对生活的影响。raybet刀塔2

2月

罕见疾病的一天

罕见病日于2008年在欧洲设立,目前在包括美国在内的65个国家设立。其重点是强调罕见病对家庭和社区的影响。raybet刀塔2在罕见病日,来自世界各地的数百万患者和家庭分享他们的故事,以提高对罕见病患者的挑战、希望和需求的认识。raybet刀塔2了解更多

4月

竞选罕见

每年,国家罕见疾病组织(NORD)都会提高人们对罕见疾病的认识,同时通过他们的“为罕见病跑步”团队为未确诊的患者募集资金。raybet刀塔2了解更多

6月

全国重症肌无力意识月

该活动旨在提高认识,吸引关键决策者和卫生专业人员参与,并增加对护理人员和重症肌无力患者的研究和支持项目的资金。了解更多

8月

脊髓性肌萎缩意识月

SMA家族成立于1984年;2014年,他们治愈了SMA,但仍坚持寻找治疗脊髓性肌萎缩的方法。这一活动强调了为提高公众意识和增加治疗资金所做的全年努力。了解更多

9月

新生儿筛查的认识

最早的新生儿筛查发生在1967年;从那时起,这已成为一种普遍做法,但还可以做得更多。这项活动将来自全国各地的倡导组织、州、提供者和家庭聚集在一起,努力提高对扩大新生儿筛查重要性的认识。了解更多

10月

以病人为中心的护理意识月

这一全球意识运动每年10月举行,庆祝在以病人为中心的护理方面取得的进展,同时强调仍需完成的工作。这是一个反思病人和家庭在提供医疗保健中所扮演的重要角色的时刻。了解更多

11月

全国家庭护理人月

每年11月举行的国家家庭护理月是庆祝家庭护理人员并认识到他们在医疗保健方面的重要性的节日。这项活动提高了对家庭照顾者问题的认识,教育了家庭照顾者,并增加了对家庭照顾者的支持。了解更多

疾病意识和事件日历

全年,各组织支持各种倡议,以提高对罕见病的认识,并促进有关罕见病的对话。raybet刀塔2这些活动将社区聚集在一起,帮助教育公众和影响决策者,以努力真正改变罕见疾病对生活的影响。raybet刀塔2

2月

罕见疾病的一天

2月28日

罕见病日于2008年在欧洲设立,目前在包括美国在内的65个国家设立。其重点是强调罕见病对家庭和社区的影响。raybet刀塔2在罕见病日,来自世界各地的数百万患者和家庭分享他们的故事,以提高对罕见病患者的挑战、希望和需求的认识。raybet刀塔2了解更多

4月

竞选罕见

4月6日,4月22日和6月15日

每年,国家罕见疾病组织(NORD)都会提高人们对罕见疾病的认识,同时通过他们的“为罕见病跑步”团队为未确诊的患者募集资金。raybet刀塔2了解更多

6月

全国重症肌无力意识月

该活动旨在提高认识,吸引关键决策者和卫生专业人员参与,并增加对护理人员和重症肌无力患者的研究和支持项目的资金。

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8月

脊髓性肌萎缩意识月

SMA家族成立于1984年;2014年,他们治愈了SMA,但仍坚持寻找治疗脊髓性肌萎缩的方法。这一活动强调了为提高公众意识和增加治疗资金所做的全年努力。了解更多

9月

新生儿筛查的认识

最早的新生儿筛查发生在1967年;从那时起,这已成为一种普遍做法,但还可以做得更多。这项活动将来自全国各地的倡导组织、州、提供者和家庭聚集在一起,努力提高对扩大新生儿筛查重要性的认识。了解更多

10月

以病人为中心的护理意识月

这一全球意识运动每年10月举行,庆祝在以病人为中心的护理方面取得的进展,同时强调仍需完成的工作。这是一个反思病人和家庭在提供医疗保健中所扮演的重要角色的时刻。了解更多

11月

全国家庭护理人月

每年11月举行的国家家庭护理月是庆祝家庭护理人员并认识到他们在医疗保健方面的重要性的节日。这项活动提高了对家庭照顾者问题的认识,教育了家庭照顾者,并增加了对家庭照顾者的支持。了解更多

倡导组织

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