比尔的故事
在Bill的Frish Smilly笑容和邀请自然上，让Markbury吹嘘西罗克斯特斯横跨西罗克伯里的寒冷风力，比尔的悲惨微笑和诱人的自然。他随心所死的是，他向他带来了人们，他用手和夸张的面部表情谈论的方式 - 让他成为一个引人注目和迷人的讲故事者。当他谈到他的四个成年儿童时，他的眼睛闪闪发光，在同一个家里，他仍然和他的妻子，芭芭拉和狗，博。比尔住了许多生命。他在马萨诸塞湾交通局（MBTA）工作了23年，开始作为电工，并将其向工程师工作，指导权力部门。他的职业生涯中的其他亮点包括担任城市着名的大挖掘机，电工和铣架的设施工程师，以及马萨诸塞州的贸易局。“从来没有让我告诉你我的生活，”喀克拉格斯巴贝格说。“我可以给你我的书！”
法案从未预料到他的书籍将包括罕见的皮肤癌症，或后来接受兰伯特 - 伊顿骨髓综合征（LEMS）的诊断，这是一种严重的神经肌肉疾病，导致衰弱，渐进的肌肉无力和疲劳。对于比尔来说，一个充满活力的人，具有革命的生活，lems的固定效果被证明就像他对癌症的战斗一样挑战。
难以诊断
比尔的医疗之旅开始于2008年到爱尔兰的旅行中，当在一袋队长（他是他年轻时的第27次Lancers Bugle Corps中的一名鼓专家）后，他在改变他的速度时发现了一个看似无害的瑕疵。“看起来像一个疙瘩，我忽略了它，”比尔说。一个类似的，虽然更加明显，大理石大小的凹凸后不久出现，这促使他看到他的初级护理医师迅速下令活检。“I’d never been sick a day in my life, then my doc said, ‘Bill prepare yourself, it might be lymphoma.’” The diagnosis was Merkel cell carcinoma, a rare form of skin cancer known to spread quickly through the lymphatic system. Bill was told that he had a year to live, even with treatment. “They threw the kitchen sink at me—chemo, radiation—nothing worked.” Still, committed to taking care of his family, Bill continued to work every day. “All I dreamed of was dancing with my daughter on her wedding night. That kept me going.”
灵性和愈合
比尔想打架，但他不知道如何。然后一个童年的朋友建议了另一种选择。他希望票据迎接当地的商人，并巧合，是一个奇迹般的肾脏细胞奇迹般的比例的前高中同学
精神朝圣后的癌症。在和他的老朋友聊了几个小时后，比尔决定听从他的建议，前往梅德朱戈耶——波斯尼亚和黑塞哥维那的一个小镇，据说圣母玛利亚曾在1981年出现在灵异山上。“我快要死了——去朝圣不会让事情变得更糟。”
以冒险感和充满希望的精神，比尔以及堂兄和他的姐夫，旅行在Medjugorje的一位愿景中，参加天主教徒。这三名男子住了10天，祈祷祭司，修女和其他朝圣者之间的念珠。一个月后
他回来后，比尔要求再做一次扫描，第二天他接到了他的首席皮肤科医生打来的一个意外电话。在极度难以置信的状态下，她告诉比尔，扫描显示出了奇迹:他的身体96%没有癌症。
在他的康复之后，法案对生活的看法急剧变化。“我曾经是身体上的男人只有50％，但我是我在精神上的人150％。我是一个更好的人。我更好地对待人们。我用同情心对待人们。“在他认为是他的最后几个月的生活中，比尔开始再次感受到健康。但不长久。
一起生活的问题
虽然他的癌症有所缓解，但他开始出现新的症状:说话含糊不清和肌肉无力。一天，当比尔和他的儿子打篮球时，他发现他的胳膊和腿很虚弱。他进去休息，但又挣扎着从沙发上站起来。第二天，他去扔棒球，但球只飞了几英尺。他在网上研究了自己的症状，发现了一种他从未听说过的综合症，LEMS。LEMS引起全身肌肉无力，通常从四肢肌肉开始，接着是喉咙和面部肌肉。神经系统症状包括说话困难和吞咽困难。比尔说:“我查了一下LEMS的症状，我的反应是……是的，是的，是的，是的。”
他打电话给医生，告诉她他认为自己得了多发性硬皮病，但医生对比尔的诊断结果表示怀疑，认为他得了这么罕见的病。“不!”她说。“不可能的。但她还是把他送到了神经科医生那里，让他考虑周全。血检证实比尔的预感是准确的。“我以为我要完蛋了，”他说。由于胳膊和腿上的力量有限，加上说话含糊不清，他感到晕头转向，几乎喝醉了。经过长时间的重症监护和血液过滤，他的病情几乎没有好转。最后，一个疗程的药物开始见效。 “I was starting to feel better. It felt like I was less foggy.”
然而，LEMS的间接副作用是使人衰弱:虚弱带来了久坐的生活方式，与此同时，体重大幅增加。昏昏欲睡，一动不动，这对比尔来说是陌生的。他总是忙个不停。他不是自己。他的讲话进一步恶化了。我拼命想说话。有些日子我连话都说不出来。人们开始对我另眼相看。如果你说话含糊不清，人们会居高临下地对你说话。他们以为你喝醉了，对你的尊重就荡然无存了。” Then came another setback: Medicaid refused to continue paying for his medication because it was still an investigational medicine. Fortunately, the National
罕见疾病组织(NORD)资助比尔前往洛杉矶参加催化剂制药公司赞助的临床试验。
今天，法案侧重于感谢这个机会为他提供的东西。就像在他的Medjugorj旅行后发生的治疗一样，他能够让他的生命恢复并实现他参加女儿的婚礼的梦想。“我的机会让我的女儿沿着过道甚至舞蹈在她结婚的那天，我经历了那么多，那真是太棒了。你真该看看我们，我像弗雷德·阿斯泰尔(Fred Astaire)一样把她旋转。”
更新:截至2018年11月，阿米非普利丁是唯一一种循证的、fda批准的治疗兰伯特-伊顿肌无力综合征(LEMS)成人患者的药物。